גבורה חד פעמית, מעשה של תעוזה? או גבורה של מלאכת הקיום היומיומית? איזו גיבורה לבחור?המעשה החד פעמי נקשר אצלי לגבורה גברית, כזו של היוצאים לקרב, ונדרשים לתגובה אינסטינקטיבית, שאפילו אין זמן לתכנן אותה. נראה לי שהיא פחות קשורה לנשים.המאמץ המתמשך, לעומת זאת, קיים אף קיים אצל נשים - בכל מיני מצבי חיים ואילוצים, שלמולם יש להמשיך ולתפקד.אז בחרתי לכתוב על אמא שלי, הדסה פויכטונגר. גיבורה של מאבק מתמשך.

אני הבכורה, הייתי בת שלוש, אחי השני היה כמעט בן שנתיים ואחותנו השלישית רק נולדה. 3 פצפונים בבית, אם צעירה בת 24, ומשהו התחיל להשתבש. בהתחלה הייתה גרירה של רגל שמאל, התחלה של צליעה, מעידה פה ושם על מרצפת מדרכה שלא מונחת נכון. ואז התחיל בירור רפואי. כשהייתי בת 4 הושמע גזר הדין - "ALS, יש לך בערך חצי שנה". מדי פעם אני מנסה לדמיין את הרגעים האלה. ולא ממש מצליחה. אימה.
רק במהלך השנים כשאמא הפריכה את התחזיות העגומות (היא אתנו עד היום), הרופא אמר שהיתה טעות באבחנה, וכנראה מדובר בטרשת נפוצה, שגם עליה, לא ידעו הרבה בתחילת שנות השבעים של המאה הקודמת - לא על המהלך שלה וכמובן לא על טיפול.  

למרות הטעות באבחנה הראשונית, מה שסימנה ההודעה ההיא הם חיים מלאים באי וודאות, בפרידות ובאבל. חיים שבהם אמא, אבא ואנחנו למדנו מכמה פרטים ופרטי פרטים מורכב התפקוד של אדם בריא. לדוגמה, כמה אכילה איננה פעולה אחת: כי לחתוך עוף זה לא כמו לחתוך עגבניה; לאכול מרק באופן עצמאי זה לא כמו לאכול אורז. וכך להתלבש, וכך לצאת מהבית. והחיים התמלאו בסימני שאלה: איזה תפקוד הוא הבא בתור? עד כמה עמוקה תהיה הפגיעה? איך אפשר יהיה להסתדר כשעוד חלקיק של עצמאות ייעלם? אחרי הרגל נחלשה גם יד שמאל, ויותר מאוחר גם צד ימין. אני זוכרת טיול משפחתי אחרון בטבע, לתל אל-סאפי (תל צפית), אמא צלעה בו בגבורה לאורך כל המסלול, "היה לי נורא נורא קשה" היא מספרת.

לאורך כל הדרך היא לא מוותרת. לצד הבשורה הקשה אודות המחלה נאמר לאמא שהיא לא תוכל ללדת יותר. היא לא קיבלה את הדין, המשיכה לברר, ובזכות רופא המשפחה החליטה ללדת לנו עוד אח ואחות. דווקא בזמן ההריון המחלה נעצרה, והיא הרגישה טוב יותר.

 ולאט לאט היא התחילה לוותר על יציאות מהבית, אם לא הייתה חייבת - לא טיולים, לא קניות של בגדים עבורנו. אבל בבית לא ויתרה על כלום. תמיד נקי, תמיד מתוקתק, כל דבר בזמן וכל דבר במקום. וכמה קשה היה לה להיפרד מהעשיות הפשוטות של היומיום - לחלל בחליל, לסדר פרחים, לתקן לנו בגדים, לכבס, לגהץ. כלוחמת, היא המשיכה בכל דבר גם כשהיה קשה, עד שנהיה לבלתי אפשרי. וזה לא היה קל, ודרש תכנון דקדקני ודבקות במטרה. כי לאט לאט מלאכות הבית נעשו איטיות יותר וקשות יותר, למשל, קילוף תפוח אדמה נהייתה משימה ארוכה מאד. אבל אמא שלי לא ויתרה.

עם אובדן היציבות, סכנה של נפילה ליוותה כל תנועה בבית, לא פעם אחת נשברה לה צלע בגלל העקשנות הזו שלה.  אבל אמא שלי לא ויתרה על שטיפת כלים ואפילו לא על ספונג'ה. וכך בעזרת רצון ברזל ומשמעת עצמית  היא המשיכה וממשיכה לעשות פעולות שונות הרבה אחרי שלפי כל קריטריון סביר היא כבר לא הייתה מסוגלת לעשות אותן.  



אמא שלי חלתה מוקדם מדי, כל תרופה שיצאה לשוק כבר לא היתה רלוונטית לשלב המחלה שלה, או לסוג הייחודי של המחלה שלה. בארץ לא שמעו אז על נגישות, אפילו בסניף ביטוח לאומי שאליו הגיעה לא הייתה מעלית (!). ועד היום, לפני יציאה לשמחה משפחתית יש סיור הכנה - האם המקום באמת נגיש? האם יש בו שירותי נכים ראויים לשימוש? ללכת לקנות בגדים - גם אם החנות נגישה, האם תא המדידה רחב דיו להיכנס אליו עם כסא גלגלים?

והיא לא מרירה, אמא שלי. קשה לה, אבל היא נלחמת כלביאה על כל שביב ובדל של תפקוד עצמאי, ובוכה לבד בלילה על כל אובדן וכל פרידה. ושואבת כוח מתפילה, מרגישה שהיושב במרומים אִתה.
בכל זאת, מאז אותה תחזית על חצי שנה עברו יותר מארבעים.
גיבורה.




ד"ר רותי פויכטונגר,
דתית ופמיניסטית.
גרה בהושעיה, אם ל-5,
חקרה למדנות של נשים דתיות.
כיום עוסקת בליווי של כתיבה אקדמית ופעילה בארגון 'קולך' http://www.kolech.com